Uma caminhada solidária de consciencialização sobre as doenças raras em Portugal

É no último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) de cada ano que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras. Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6000 doenças raras identificadas em todo o mundo. Para a Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em cada 2000 pessoas.

De acordo com nota enviada às redações, o mote principal deste dia é consciencializar os tomadores de decisão e o público em geral sobre estas doenças, qual o seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano e incentiva investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Para celebrar esse dia, a associação Addapters.Org criou o evento Walk for Rare, que pretende alertar para a existência destas doenças e angariar fundos para as crianças e famílias raras que precisam de apoio. O evento que promete, acima de tudo, muitos sorrisos e diversão, terá lugar já este sábado, dia 29 de fevereiro, com encontro marcado às 11 horas na Baía de Cascais (em frente ao Hotel Baía). Aí terá lugar a pintura facial para depois seguir rumo à Boca do Inferno numa caminhada para mostrar ao mundo o quão raros todos somos. Para finalizar o encontro, por volta das 13 horas, no Parque Marechal Carmona terá lugar um piquenique de farnel partilhado entre todos os presentes.

Mais informações sobre a caminhada, as crianças apoiadas e inscrições (gratuitas) em https://www.walkforrare.org.

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